La tragedia de una familia con el mal del mediterráneo

A través de la historia de los niños Valentino y Paula Cerrada mostramos las calamidades que viven los pacientes con enfermedades hematológicas incurables y sin donantes compatibles de médula ósea. La esperanza es el trasplante en Italia y la prioridad se da a los niños con leucemia. La esperanza es pagarles la búsqueda de donantes en registros internacionales. Los glóbulos rojos de Paula Cerrada, de tres años, y su hermano Valentino, de seis, no son redondos, ni rojos. Son de una palidez que llega casi a rosado y su forma irregular las hace parecer medias lunas, rocas astilladas y lágrimas. Padecen talasemia mayor, un mal incurable en la sangre. Aunque actualmente no existen registros de la incidencia de las patologías hematológicas en Venezuela, se estima que por cada mil nacidos 0,44 nacen con talasemia, según cifras de la Asociación Nacional de Talasemia y Anemia Falsiforme. Y en ese minúsculo porcentaje —bajo cero—, para tragedia de la familia Cerrada, aun cuando nacieron todos en el municipio Cabimas de la Costa Oriental del Lago, dos de los tres hijos que componen el núcleo familiar tienen esa enfermedad que es típica en los países del Mediterráneo y que llegó a Venezuela con los colonos españoles. “Todos nuestros padres y abuelos son de Cabimas. No nos explicamos si podemos tener antepasados de Europa. Para mayor desgracia los niños no son portadores sanos, sino enfermos, cuya vida se agota pegados a las máquinas de transfusión de sangre, por lo menos dos veces por mes”, lamenta el padre de los pequeños, Nelson Cerrada. “Valentino lleva 200 transfusiones en su vida y Paula Nicoll ha aguantado otras 100”, cuenta desesperada la madre Johana Cerrada, consciente de que mientras más cantidad de transfusiones, los cuerpos de sus niños acumulan hierro en sus órganos, causándoles riesgo de muerte. “La esperanza de sobrevivencia es renovarse la sangre frecuentemente mediante transfusiones y la ingesta de suplementos de ácido fólico y quelantes del hierro. Pero pegados a las máquinas la vida se agota en unos 20 años”, estimó Zaida Pumache, hematóloga especializada en talasemia y tratante de los dos pequeños. “El único tratamiento curativo es el trasplante de médula ósea, pero cuando el paciente no tiene un hermano con la médula 100% compatible —como es el caso de los hermanos Cerrada— las esperanzas se reducen”, lamenta la especialista. . . . “Cuando nos enteramos que nuestro hijo intermedio, Nelson, de cinco años y el único sano, no tenía la médula compatible con los otros dos, nos sentimos devastados. Ya no había posibilidad de trasplante en Venezuela, porque hay que buscar donantes internacionales y eso se hace en Italia”. “He tocado todas las puertas de todos los organismos gubernamentales posibles en busca de ayuda para irme y muchos me han aprobado recursos. Pero nada se concreta”, se confiesa desesperado, Nelson Cerrada, padre de los niños, a quien se le ha ido la vida en atender a sus hijos y pedir ayudas. “Estoy desempleado. No duro nada en los trabajos porque por lo menos dos veces al mes debo perder dos días para llevar a los niños a Maracaibo a hacerse las transfusiones. También me quita tiempo el salir a pedir ayuda para ir a Italia y buscar donantes, para reponer la mucha que le han dado a mis hijos en el Banco de Sangre de Maracaibo”. “En ocasiones nos ha tocado tener que salir como locos a los centros comerciales y a la calle a rogarle a desconocidos que nos sirvan de donantes, porque el Banco de Sangre se queda sin nada y nuestros hijos no pueden dejar de trasfundirse porque acumulan más hierro y pueden morir”, expone Cerrada su drama. . . . Paula Nicoll, con apenas tres años de edad, le cuesta sonreír. Su mirada siempre apagada se inunda de llanto cuando ve la máquina de transfusión. “Es muy dura la vida para ellos, porque antes de las transfusiones deben estar en reposo para que no se les agite el corazón. ¿Y cómo puede ser la vida de un niño sin correr, saltar y jugar? Entonces pierden clases los días anteriores a la trasfusión. La única esperanza de que ellos tengan una vida normal es el trasplante de médula ósea”, cuenta con tristeza el padre. “En esos casos el trasplante se debe hacer buscando donantes internacionales o sangre de cordones umbilicales compatibles en los bancos de cordón del mundo”, expone con preocupación expone la doctora Pumache, consciente de que en Venezuela no existen registros de donantes, ni bancos de cordón. En esa agónica espera de un trasplante de médula ósea (TMO) sin tener un familiar donante hay actualmente 40 niños, cuenta Mercedes Alvarez, presidenta de la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea, quien precisa que de esos 40 niños en espera, 18 padecen de enfermedades onco hematológicas (cáncer) y 22 padecen de enfermedades hematológicas, como el caso de los hermanos Cerrada, quienes llevan dos años en espera del trasplante. “La fundación actualmente ha podido dar respuesta a pocos casos de enfermedades hematológicas con un donante 100% compatible. No así, a aquellos que no tienen este tipo de donante, que es un requisito indispensable para realizar un TMO a los pacientes con efermedades hematológicas como la talasemia mayor”, reconoce. La razón por la que se requiere que exista un donante 100% compatible, es explicada por el médico italiano Marino Andolina, pediatra inmunólogo y transplantólogo que ha operado a varios niños venezolanos. “Un donante para talasemia debe ser 100% compatible, mientras que en leucemias se pueden aceptar con 80 y 90%de compatibilidad, porque son enfermedades altamente mortales y arriesgar la vida de un niño en esa situación por la de otro que pudiera tener otros cinco años de vida, como en el caso de los pacientes con males hematológicos es éticamente inaceptable”, argumenta. Ante una realidad tan cruel, la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea trabaja en una esperanza: “Estamos tratando de hacer una alianza con instituciones públicas venezolanas que nos puedan pagar los gastos de la búsqueda de médulas óseas compatibles para los 22 pacientes que están en esa espera”, manifiesta Enrica Giavatto, responsable de la cooperación sanitaria internacional de la fundación. Entre esos 22 niños, se cuentan los hermanitos Cerrada. Mientras ese financiamiento llega y se inicie la búsqueda de la médula exacta por otras latitudes del mundo, Valentino, con amargura de hombre en rostro de niño, escribe en sus cuadernos de tarea: “No quiero estar enfermo toda la vida”.